HANDIFOBIA

Questo è un articolo tratto da “Avvenire”, riguardante un rapporto dell’Associazione dei Diritti del Malato in Inghilterra. Come leggerete il trattamento riservato a pazienti disabili mentali,da parte dei medici, è a dir poco scioccante.

E’ indubbio che negli ultimi tempi si sta assistendo ad una preoccupante  tendenza alla “cultura della morte”,derivata dalla convinzione dell’inutilità delle cure di soggetti portatori di particolari patologie. Dal rapporto emerge una realtà sconcertante: alcuni medici preferiscono minimizzare, trascurare o addirittura astenersi dal curare pazienti psichici ritenuti incurabili o poco ricettivi alle terapie.

Non a caso, nell’articolo, si parla di eugenetica,  scienza che si occupa di studiare i caratteri genetici “buoni” o “cattivi” degli individui. Questa stessa scienza portò, nella Germania nazista, allo sterminio sistematico di migliaia di disabili, in nome della salvaguardia razziale e di un diffuso preconcetto sull’inutilità di un’esistenza “mozzata”, non degna di essere vissuta.

Tutto ciò sembrava superato, dimenticato e sepolto, dopo il dopoguerra. Sembra però che negli ultimi tempi la questione sul senso della vita sia rispuntata, con il caso Welby e quello di Eluana Enclaro, questa donna che viveva in stato vegetativo da circa vent’anni e che il padre ha chiesto l’interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione.

 Certo, il caso ha suscitato scalpore, polemiche e discussioni, se era giusto o no porre fine all’esistenza di Eluana. Ne è nato un caso politico.

Ma ci sono dei limiti all’esistenza? Qual è il confine tra vita degna di essere vissuta o no?’ Il dibattito è aperto…

                                                          Maria Pia Amico

 

“Voi difenderete la vita in ogni momento del suo sviluppo terreno, vi sforzerete con ogni vostra energia di rendere questa terra sempre piu’ abitabile per tutti” - Giovanni Paolo II

 



http://edicola.avvenire.it/ee/avvenire/default.php?pSetup=avvenire

 

Gran Bretagna,

 E per i malati mentali cure minime;

Uno spettro si aggira per l’Europa: è l’handifobia, la fobia discriminatoria verso l’handicap e le persone malate. Figlia dell’eugenetica  di cui più nessuno parla proprio perchè sta diventando pane comune e non si vuole chiamare col suo nome  sta mostrando la sua virulenza sui più indifesi: le persone disabili. Il grido d’allarme viene dall’Inghilterra: un Rapporto dell’associazione ‘Mencap’ per i diritti dei disabili mentali (significativamente intitolato ‘Morte per indifferenza’) denuncia come i medici chiamati a curare disabili psichici esitino a spingersi oltre i segni della malattia mentale.
  Il Rapporto inizia con le parole del padre di Mark, disabile mentale morto per polmonite: “Credo che Mark sia morto senza motivo. Nella sua vita abbiamo trovato medici che non hanno idea di come trattare con disabili mentali. Se solo ci avessero ascoltato;”. Il Rapporto riporta le parole terribili che certe famiglie si sono sentite dire dai medici: “Se la ragazza fosse normale non esiteremmo a curarla;”. “ Non sarebbe meglio per tutti lasciarla andare?; “Secondo me non ha nulla è lui che è così”.
  Il Rapporto spiega allora che le persone con ritardo mentale sono viste come una priorità secondaria, i medici, talora non educati a trattare con i malati mentali, interagiscono poco con le famiglie che invece li conoscono bene, e addirittura si fermano magari per l’ovvia (ma sormontabile) difficoltà` burocratica di ottenere un consenso informato dal disabile mentale.
  Ancor più inquietante è leggere che i medici spesso fanno una loro personale valutazione della qualità di vita del paziente e la considerano come base per le loro decisioni. Questo nonostante ricerche mostrino scarsa correlazione tra l’opinione del medico e la reale percezione del paziente.
  Ci troviamo, secondo il Rapporto, di fronte a una vera discriminazione sulla base della salute.
  Anche la Commissione inglese per i diritti dei disabili recentemente riportava una trascuratezza verso i disabili mentali e il suo segretario lamentava un ottuso fatalismo verso la morte in giovane età dei disabili mentali; un altro recente studio citato nel Rapporto mostrerebbe addirittura che i disabili mentali ricevono meno analgesia degli altri.
  Tutto questo ci appare come un ‘successo’ dell’eugenetica: se si permette di pensare che esiste solo un modello ideale di essere umano che meriti il titolo di persona e che certi disabili avrebbero tutto il vantaggio a non essere nemmeno nati,  ovvio che chi non è al top dell’autonomia e della ‘normalità` (bambini, disabili e vecchi in primis) diventa di serie B.
 L’handifobia dilaga dando una visione spettrale della disabilità non solo come fatica e dolore, ma come vergogna, per cui è quasi un obbligo sociale per una madre non far venire al mondo un disabile o, per un disabile dipendente in tutto dagli altri, non domandare di togliere il disturbo. Le recenti parole del Papa, “Ogni discriminazione esercitata da qualsiasi potere  sulla base di differenze riconducibili a reali o presunti fattori genetici è un attentato contro l’intera umanità, ci esortano a chiedere che l’handifobia eugenetica (sui giornali, negli ospedali) che porta il malato a vergognarsi di essere al mondo, diventi realmente un crimine sanzionato dalla legge, come le altre fobie oggetto di riprovazione e sanzione.
 Rapporto choc dell’associazione per i diritti dei disabili: i medici che curano pazienti handicappati sono troppo spesso disattenti, superficiali e fatalisti.

LE MOLTEPLICI ESPRESSIONI DEI SENTIMENTI

  La storia di Dani, esule cileno, che vive tra il ricordo del fratello “scomparso”, l’amore per Luz, donna misteriosa, e un torneo di calcio che può cambiare la sua vita.

 

         L’abbandono, l’amore, il ritorno. Sono questi i temi principali che attraversano “ALLUMINIO”, libro scritto da Luigi Cojazzi, edito da HACCA Libri.

 

         Ambientato tra Cile e Argentina, durante le dittature di Pinochet e Videla, il racconto è un continuo alternarsi di ricordi, di flash-back e tempo reale, di ricordi e presente.

 

         Dani è un bambino quando rimane orfano di madre e viene cresciuto da Manuel, il fratello maggiore di molti anni, che gl’insegna a sopravvivere alla mutevolezza dell’esistenza e della Storia. Entrambi vedono l’ascesa della dittatura, in Cile dove vivono, e lo sfacelo che ne segue.

 

         Passano gli anni e il bambino lascia il posto al ragazzo. Il fratello è il suo punto fermo, tutto il suo mondo. Ma un giorno Manuel scompare e non fa più ritorno. Dopo averlo cercato invano per giorni il ragazzo decide di lasciare il Paese e si stabilisce in una città imprecisata dell’Argentina, dove trova lavoro in una fabbrica.

 

         Il pensiero di Manuel però lo perseguita, il ricordo di quel fratello “desaparecido” non gli da tregua e trascorre così, malinconicamente, le sue giornate, percependo dentro se stesso un indefinibile senso di vuoto, di abbandono.

 

         E proprio per colmare questo malessere interiore si tuffa nel gioco del calcio, partecipando ad un torneo nato quasi per caso, sulla scia dei Mondiali argentini del 1978. Ben presto però, da semplice passatempo giocato senza troppe ambizioni, diventa un gioco al massacro, senza più regole, dove il premio finale è il proprio destino.

 

         L’arrivo di Luz, una  donna enigmatica, dal passato indecifrabile, gli stravolge l’esistenza, gli farà vivere  momenti magici ma lo costringerà alla fine a fare i conti col proprio passato, rivelandogli una verità scioccante.

 

         “Alluminio” è un libro che tratta il tema dell’abbandono, nelle sue implicazioni psicologiche e nelle varie sfaccettature emotive che esso comporta. Così come l’amore, che può essere sublime mezzo d’elevazione o struggente disperazione.

 

         L’autore, Luigi Cojazzi,  ha voluto esplorare, analizzare queste due realtà dell’animo umano, cercando di coglierne le attinenze comuni.

 

         Lo stile del racconto è chiaro, nitido, inframmezzato da tocchi poetici e richiami storici, filosofici e letterari.

 

         Un esempio di narrativa contemporanea, fluente, che coinvolge il lettore, dandogli l’impressione di vivere egli stesso quella storia, quei sentimenti, quelle emozioni.

 

                                                                           Maria Pia

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